ככל שעולה תוחלת החיים, עולה שכיחות מחלת הדמנציה באוכלוסיה. מעל גיל 85 נעה שכיחות הדמנציה בין 20% ל-40%. בעברית נקראת דמנציה שטיון או קהיון, ולמעשה היא מהווה מחלה אורגנית במוח, ומאפיינת קבוצה של מחלות הנקשרות לתקופת הזקנה. אלה מתבטאות בירידה משמעותית בתפקודו הקוגנטיבי של האדם, בחשיבה, בשפה, בתכנון, בשיקול הדעת, בתפקוד, בשיפוט, בזכרון, ועוד.
הקושי
התחום החברתי והתחום התעסוקתי נפגעים באופן משמעותי אצל הסובלים מדמנציה, אולם את מחיר המחלה לא משלמים רק החולים עצמם, אלא בעיקר בני משפחותיהם הקרובים. עול הטיפול בבן משפחה דמנטי הוא כבד מאוד, ומחקרים מוכיחים כי בני המשפחה המטפלים מצויים בסכנה בריאותית קשה בעצמם, כי בתוך המצוקה הם נוטים פעמים רבות לשכוח את עצמם.
בן משפחה הסובל מדמנציה זקוק לעזרה, אך מטבע הדברים, הוא רוב הזמן לא מודע למצבו, ולא מוכן לקבל את העזרה, ואף נלחם במי שמנסה להגיש לו אותה. גם כשמרגיש החולה כי משהו לא כשורה הוא מאשים את הסובבים אותו במצב שנוצר. כך יוצא שהתמודדות עם בן משפחה כזה כוללת פעמים רבות מריבות וויכוחים, ולעתים גם אלימות פיזית מצידו. זה מכעיס מאוד, ובני המשפחה המטפלים, שהם על פי רוב ילדיהם של הסובלים מדמנציה, מגיעים למצבים בלתי אפשריים, כשהבית של הוריהם, ברוב המקרים, שאמור להיות מקום מגן ומכיל, הופך להיות מקום של אלימות ותוקפנות.
הסובלים מדמנציה לעתים לא מזהים את קרוביהם, את בן הזוג או את ילדיהם, וכך כמובן גם כלפי נכדיהם. עניין זה הוא קשה ומתסכל מאוד מבחינה רגשית. התחושה היא שהאדם קיים, אבל אינו נוכח, ואין עם מי לדבר. וזוהי תחושה קשה של אבדן, בעוד האדם הינו בחיים.
אשמה
הדמנציה שואבת משאבים רבים של זמן ואנרגיה מבני המשפחה שמקיפים את האדם הסובל ממנה. בשל המצב המורכב והדורשני, בני המשפחה המטפלים באדם הדמנטי, תוך טרדות החיים, מוצפים פעמים רבות ברגשות שליליים, בכעס כלפי האדם החולה, ובחוסר סבלנות. לעתים קורה שנפלטת מילה פוגעת או לא מכבדת. כל אלה גוררים עימם הרבה רגשות אשם.
אתם לא לבד- הסבה לעבודה סוציאלית וזכויות
אם נקלעתם למצב כזה- לפני שאתם מתמוטטים רגשית ונפשית- חשוב שתדעו שאתם לא לבד. בין הקשישים בישראל סובלים אחד מכל חמישה מדמנציה ברמות שונות, ובסך הכל כ-70 אלף ישראלים. קיימת הערכה שתוך 15 שנים יעלה מספרם ל-120 אלף. דו"ח בינלאומי בנושא קבע שעד שנת 2030 יוכפל מספרם של חולי הדמנציה ברחבי העולם ויגיע לכ-70 מליון איש.
התפשטות התופעה בישראל הביאה ליצירת מערך תמיכה באדם הסובל מדמנציה, כמו טיפול תרופתי, הכנסת מטפל הביתה או מעבר לדיור מוגן סיעודי. אולם התמיכה ניתנת לא רק לחולה, אלא גם לבני משפחתו. קופות החולים יעמידו הסבה לעבודה סוציאלית להנחיית קבוצות תמיכה וסדנאות ידע לבני המשפחה של חולי הדמנציה.
אל תישארו עם זה לבד. פנו לעזרה ולקבוצות תמיכה. היעזרו בהסבה לעבודה סוציאלית שתדריך אתכם מול גורמי הביטוח הלאומי ומערכת הבריאות למיצוי זכויותיכם.
איך תשמרו על שגרה טובה ככל האפשר?
לצד זאת, יש טיפים שחשוב להכיר, שיוכלו לעזור בהתמודדות עם אדם הסובל מדמנציה בתוך המשפחה, ולשמור על שגרת חיים:
- חשוב לזכור שהסובלים מדמנציה אינם האשמים במצב, ואינם עושים "דווקא". הם לא מודעים למצבם ולכן פועלים כפי שהם פועלים.
- זרמו עם בן המשפחה הסובל מדמנציה, כמו עם ילדים. כשאתם נקלעים עמו לויכוח השתדלו להסיח את דעתו עד שהעניין יצא לו מהראש.
- השתדלו לכבד ככל האפשר את האדם הדמנטי. אל תדגישו את הכשלונות, תנו לו אפשרויות בחירה (אך לא יותר מדי, שלא יתבלבל) ותחושה של שליטה על חייו. כשהוא חוזר אינספור פעמים על אותו דבר- השתדלו לא להתעצבן, אלא לנשום עמוק ולהתייחס כל פעם כאילו עשה זאת בפעם הראשונה.
- אל תבחנו את האדם הדמנטי, אל תשאלו שאלות שעלולות להכשיל אותו, אלא ספקו לו את המידע בעצמכם.
- העסיקו את החולה במשימות יומיומיות המותאמות ליכולתו: הכנת ארוחות קלות, עריכת שולחן, שטיפת כלים, ועוד. העיסוק ביום ישפר את שנתו בלילה.
- כשמבקשים דבר מה מאדם דמנטי- יש לחלק את ההוראות למשפטים קצרים ופעולות פשוטות, בדומה להוראות שנותנים לילדים.
- על אף קשיי הזיכרון של האדם הדמנטי, הוא נוטה לזכור נתונים מהעבר הרחוק, כמו חוויות, סיפורים ושירים מהילדות. נצלו זאת ושוחחו עימו על כך.
- מוזיקה משפיעה על חולי דמנציה באופן חיובי. השתמשו בה.
- כשנפטר אחד מבני הזוג, ומשאיר אחריו בן זוג דמנטי- הידיעה אודות הפטירה עלולה לדרדר את המצב עוד יותר, לכן צריך זהירות רבה. לעתים כדאי שלא לספר על המוות, כי הוא אינו זוכר עובדה זו ולא מצליח לעבד אותה. כשהוא שומע על כך כל פעם מחדש זוהי חוויה קשה עבורו כמו בפעם הראשונה של קבלת הבשורה המרה.
דאגו לעצמכם
יחד עם הדאגה לשלומו, לצרכיו ולכבודו של בן המשפחה הדמנטי, חשוב שבני המשפחה המטפלים ידאגו גם לעצמם. על מנת להפחית את המתח הנפשי חשוב שבתוך שגרת הטיפול ימצאו גם זמן לעצמם, לבילוי, לחברה, לפינוק, ולהנאה עם המשפחה.
בנוסף, ישנה המלצה לערב את הילדים ואת הנכדים בטיפול ובתמיכה באדם הדמנטי ולתת להם תפקידים קטנים, כך שלא ייפול העול כולו על כתפי אדם אחד.