מה חשוב לדעת על ילדים עם תסמונת דאון?

תסמונת דאון היא ללא ספק תסמונת הילדים הנפוצה והמוכרת ביותר בעולם. התסמונת, שמתאפיינת גם בפנים ייחודיים לסובלים ממנה, פוגעת במגוון רחב של אלמנטים בגוף, ועושה זאת גם בפן ההתנהגותי וגם בפן החיצוני. לא מדובר בתסמונת קבועה, ויש ספקטרום גדול מאוד של אנשים שסובלים ממנה, החל מצורה קלה מאוד וכמעט שלא ניתנת לזיהוי, ועד לדרגות בהן הילד כמעט לא מתפקד. התסמונת משפיעה כמובן על כל המשפחה, והילד הופך להיות מרכז העניינים, מפני שצריך לדאוג לו פחות או יותר 24/7. מצד אחד, יש הרבה משפחות עם ילדים עם תסמונת דאון, אשר מצליחות לחיות חיים טובים ומאושרים, ומנגד, גם הרבה משפחות שפשוט לא מצליחות לתפקד ומתפרקות.

הבדיקות המתבקשות

תסמונת דאון לרוב לא מגיעה בהפתעה. אם עושים את כל בדיקות ההיריון המתבקשות, ובמיוחד סקירת מי שפיר, אפשר לזהות את הפגם בשלב מוקדם, ולהחליט אם לסיים את ההיריון או לא. יש כאן המון שיקולים שנוגעים לאנושיות, לבחירה לסיים את חיי העובר, להמשך החיים, לשלב בחיים בו הזוג נמצא ועוד. אסור לשפוט אנשים בכל הנוגע להפסקת הריון, אך מנגד, חשוב לדעת שגם ילדים עם תסמונת דאון יכולים להביא הרבה מאוד אושר להורים שלהם. מבחינה רפואית, על הרופאים לדווח על הפגם או על הסיכוי לפגם, וליידע את ההורים בשלב כמה שיותר מוקדם. ההחלטה לגבי הפסקת או המשך ההיריון נמצאת אצל ההורים בלבד.

בעיות גנטיות

בכל הריון, חשוב מאוד להתעכב על בעיות גנטיות, שיכולות לגרום למספר רב של כשלים. דווקא בתהליך האבחון של תסמונת דאון, ניתן לזהות את הכשלים די בפשטות, ובמהלך הסקירות הראשוניות. לאור העובדה שהסקירה המוקדמת ביותר מתבצעת בשבוע ה-14, מדובר בשבוע בו עדיין ניתן לבצע הפלה בישראל. אם התגלה כשל כלשהו בסקירה, תצטרך היולדת לעבור מספר בדיקות די חודרניות ולא נעימות, כדי לברר את מספר הכרומוזומים בגוף, וזה נעשה באמצעות לקיחת דגימה מהשלייה או מתאי העובר עצמו. מדובר בבדיקה די קשה ופולשנית, שלאחריה יש לנוח מספר ימים. האישה תצטרך לעבור גם בדיקת מי שפיר וכמה בדיקות אחרות, כדי להביא להורים את כל המידע, כולל ההיקף של הלקות וההשלכות על האישה עצמה.

לדעת להתכונן

חשוב להבין מה היא תסמונת דאון כדי לדעת להתכונן לילד הסובל ממנה. מדובר בתסמונת הנובעת מפגם גנטי בכרומוזום מספר 21. למרבית האנשים יש 48 כרומוזומים תקינים, ולסובלים מתסמונת דאון, 47. בניגוד למה שנהוג לחשוב, זוהי מחלה תורשתית הנובעת מכשל גנטי אצל אחד או שני ההורים, ומתבטאת אצל העובר, גם אם הם אינם לוקים בתסמונת בעצמם, אלא רק מחזיקים בפגם הגנטי. לכן, יש חשיבות עצומה בביצוע בדיקות גנטיות לפני ההחלטה להיכנס להריון, על מנת לקחת את ההחלטות כאשר יש בידיכם את כל הנתונים הרלוונטיים. גם כאן, אין לשפוט הורים שלוקחים החלטה להפיל או כלל לא להיכנס להריון. מדובר במשהו משנה חיים, שלא כל אחד יכול לקבל על עצמו.

ספקטרום די גדול

תסמונת דאון היא בעיה רפואית חשוכת מרפא, כשההורים המחליטים להביא ילדים עם התסמונת, מגלים כי היא כוללת גם עיכובים התפתחותיים מכל מיני סוגים, וגם הפרעות בריאותיות קיצוניות. יש הרבה מאוד ילדים שלא מצליחים להתגבר בצורה ראויה, ונשארים ילדים בנפשם גם בגילאים מאוחרים מאוד. בנוסף, הילדים סובלים גם מרגישות מוגברת לזיהומים, בעיות בעור, בעיות בדרכי העיכול ובעיקר הרבה מאוד בעיות אורתופדיות. רובם לא מצליחים לפתח את השרירים שלהם כמו שצריך, ומתקשים מאוד ביציבות. הרבה מאוד הורים מצליחים לראות מעבר לקשיים הללו, שהם בחלק מהמקרים די מינוריים, ולהיות מאוד שמחים בחלקם, וזה משהו שיפה מאוד לראות.

לראות מעבר לקשיים

משפחות רבות מצליחות לראות מעבר לקשיים, ולהתנהל בצורה מעוררת השראה עם ילדם. יש הרבה אנשים עם תסמונת דאון, אפילו ברמה חמורה יחסית, שחיים עד גיל מאוחר, ואפילו מתחתנים ומקימים משפחה. הרבה מאוד תלוי ביחס של ההורים לילד, ליכולת שלהם להכיל ולחנך אותו, וגם להראות לו שהוא יכול לעשות מה שכולם עושים, גם אם בצורה איטית יותר. הבעיות ההתפתחויות הן משתנות מאדם לאדם, וזה תלוי מאוד גם בחינוך שאותו ילד מקבל. יש כיום מקומות נהדרים לחינוך מיוחד, אשר מצליחים לעזור לילדים לקבל תמיכה גדולה, ולהתפתח בצורה מהירה יותר.

להביא אותם למקום הנכון

היכולת להביא את הילדים הלוקים בתסמונת דאון למקום הנכון מבחינה חינוכית ואקדמית היא קריטית. יש כמה מקומות כאלו בארץ, אך מה שחשוב באמת, זה היכולת של המורים. יש תארים ספציפיים המכשירים אנשים לעבוד עם ילדים הלוקים בתסמונת דאון, והתוצאות הן מאוד מרשימות. כל מורה אשר בוחר לבצע תואר בחינוך מיוחד יודע שהוא הולך לכיוון מאוד מיוחד ויוצא דופן. לא לכל אחד יש את היכולת ואורח הרוח להתמודד עם ילדים עם תסמונת דאון, אך כאשר מגיעים עם נכונות ומקבלים את כל הכלים הרלוונטיים, הסיפוק הוא עצום, והחברות הנוצרת עם הילדים היא לכל החיים.

תואר עם הרבה סיפוק

תסמונת דאון היא מחלה לא פשוטה, והמתמודדים איתה, בין אם הם חולים או משפחות של חולים, מגלים אתגרים קשים מאוד, שמשנים לחלוטין את כל מה שידעתם על חיי זוגיות ומשפחה. כל דבר שיכול לעזור הוא מבורך, ולכן, אנשים שהתמחו בחינוך מיוחד ולוקחים את הילדים תחת חסותם, הם מלאכים של ממש שעושים עבודת קודש עבור כל המעורבים בדבר. תואר בחינוך מיוחד מגיע עם תחושת סיפוק גדולה מאוד, עם מוכנות לעבוד ולהתחבר, ובעיקר עם רצון לתרום לאנשים שלא שפר עליהם מזלם. וזה משהו חשוב מאוד.